'Een glimlach van oor tot oor'

Een felroze trui. Lichtblonde haren in een klein staartje. Een rond gezichtje waarin grote blauwe ogen stralend de wereld in kijken. Altijd vrolijk. Dat is de 4-jarige Sinne. Sinne heeft het Angelmansyndroom, een zeldzame genetische aandoening. Ze kan (nog) niet lopen en zal nooit leren praten. Dat weerhoudt haar ouders Svenja en Eric er niet van er het beste van te maken. Voor Sinne zelf, haar zusje Nova (6) en het gezin.

Moeder Svenja: “Dat Sinne een beetje achterloopt met alles, wisten we al snel. Al tijdens de zwangerschap en geboorte had ik het gevoel ‘er klopt iets niet’.” Onderzoek laat niks afwijkends zien. De grootste zorg die eerste maanden, is dat Sinne slecht eet en moeite heeft met slikken. Een pre-logopediste brengt uitkomst. Het voeden gaat beter en het gezin voelt zich gesteund. De logopediste adviseert te starten met gebarentaal om beter met Sinne te communiceren. Svenja: “Onze eerste reactie: gebarentaal? Nu al? Sinne ligt nog in de box! Achteraf gezien hebben we er geen dag spijt van gehad. We beheersen nu de basis van het ‘handbabbelen’ zodat Sinne zelf kan aangeven of ze honger heeft, naar bed wil, of moe is.”

Svenja en Eric zijn nuchtere ouders die vooral géén label op Sinne willen plakken. “We dachten, het komt wel, ze heeft wat meer tijd nodig.” Als Sinne 2,5 jaar oud is, wijst klinisch genetisch onderzoek uit dat ze het Angelmansyndroom heeft. “Dan gaan wel een paar deuren dicht”, vertelt haar moeder. “Tegelijkertijd gaan deuren open. We zijn in contact gekomen met de Angelman-poli in het Erasmus MC in Rotterdam en via de poli met de patiëntenvereniging. We weten nu beter wat Sinne nodig heeft.” Tijdens de familiedag in Ouwehands Dierenpark maakt het gezin kennis met andere ouders en kinderen met Angelman. “Dat was ontzettend fijn, een feest van herkenning en erkenning. Tijdens de dag is volop gelegenheid om plezier te maken en – van ouder tot ouder – te praten over je kind. Ik volg nu ook de Facebook-pagina waar ouders hun kinderen voorstellen, vragen stellen en beantwoorden. Heel interessant en het verbreedt mijn blik.”

De toekomst van Sinne mag dan deels ingekleurd zijn, er is nog een wereld te winnen. Lynn Merken, gespecialiseerd begeleider bij het KBC ‘t Knoevelhöfke: “Via de therapeutische Kindgroep van Adelante is Sinne bij ons terecht gekomen. Sinne was vaak overprikkeld waardoor niet alles uit de behandeling gehaald kon worden. Bij ’t Knoevelhöfke hebben de therapeuten meer flexibiliteit om de tijden aan te passen aan het kind en dat is precies wat Sinne nodig heeft. Gezien haar motoriek kan ze zich niet verder ontwikkelen in gebarentaal. Daarom leert ze nu omgaan met een spraakcomputer; een tablet met eenvoudige knoppen die – als Sinne er op drukt – vertelt wat zij wil zeggen.” Aan het leren lopen wordt eveneens hard gewerkt. En met resultaat. Svenja: “Sinds een week of twee schuift ze op haar billen de kamer door. Dat is een grote stap vooruit.”